El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008, por lo que según el año sea bisiesto o no, sera el 28 o 29 de febrero.
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¿Que es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
El Día de las Enfermedades Raras es la campaña oficial internacional de sensibilización para enfermedades raras. El Día de las Enfermedades Raras tiene lugar el último día de Febrero de cada año. El objetivo principal de la campaña es concienciar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre estas enfermedades y su impacto en la vida de los pacientes.
El Día de las Enfermedades Raras fue lanzado por EURORDIS-Rare Diseases Europe y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008.
Concienciar sobre lo que significa ser raro
Con el Día de las Enfermedades Raras en 2020 se quiere despertar la conciencia de que:
- Son muchas. Hay más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en todo el mundo.
- Son fuertes. La comunidad de enfermedades raras se une cruzando fronteras para concienciar y abogar por la equidad.
- Significa orgullo. ¡Muestra tu apoyo a la comunidad de enfermedades raras con orgullo! Es muy probable que conozcas a alguien con una enfermedad poco frecuente.
MORTALIDAD DEBIDA A ENFERMEDADES RARAS
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha elaborado un atlas interactivo de mortalidad por estas patologías en España, lo que constituye una nueva herramienta para la investigación epidemiológica.
Este atlas ofrece información epidemiológica de base poblacional sobre la mortalidad debida a Enfermedades Raras, su evolución temporal y variabilidad geográfica.
Se presenta esta información como complemento a la procedente de los registros de Enfermedades Raras existentes.
Objetivo
El objetivo a largo plazo del Día de las Enfermedades Raras es lograr una mayor equidad para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Creando conciencia de que las personas con enfermedades poco frecuentes en el mundo sufren desigualdad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades sociales.
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Mas información:
https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0
