Desde 1989 el 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.
El Día mundial de la hemofilia es un día de concientización internacional sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
Desde 1989, el Día mundial de la hemofilia es el día en el que toda la comunidad de trastornos de la coagulación se reúne para celebrar los avances continuos en el tratamiento, a la vez que se crea conciencia y comprensión, y se llama la atención de un público más amplio hacia los problemas relacionados con la atención adecuada de estos trastornos
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¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la correcta coagulación de la sangre, de forma que la sangre se coagula más lentamente. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias. La severidad de la hemofilia de una persona depende de la cantidad de factor faltante.
Se han descrito alteraciones congénitas de diferentes factores de la coagulación pero la hemofilia identifica el déficit del factor VIII y el factor IX:
- Hemofilia A (Factor VIII): El tipo más común de hemofilia. Su prevalencia es de 1 hombre por cada 5.000 nacidos.
- Hemofilia B (Factor IX): También llamada enfermedad de Christmas, es el tipo menos común de hemofilia. Su prevalencia es de 1 hombre por cada 30.000 nacidos.
¿Cómo se transmite la hemofilia?
No se trasmite por contagio. Se trata de una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos; las mujeres tienen dos cromosomas X mientras que los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma. La mujer padecerá la enfermedad cuando sus dos cromosomas X están alterados, aunque esta circunstancia es muy poco frecuente. Esto explica que la mayoría de las personas con hemofilia sean hombres.
También se conocen casos en los que los niños nacen con hemofilia debido a modificaciones genéticas espontáneas, sin tener antecedentes familiares (hemofilia adquirida).
Una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.
Día mundial de la hemofilia 2021
El lema para 2021 es: «Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo».
El objetivo del Día mundial de la hemofilia es acercar y unir a la comunidad de trastornos de la coagulación. Dado el fuerte impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en las personas con trastornos de la coagulación, este objetivo nunca ha sido tan importante. El mundo ha cambiado considerablemente durante este último año, pero hay algo que permanece igual: Estamos en esto juntos.
Día Mundial de la Hemofilia 2020
El lema del Día mundial de la Hemofilia este año es “Participa +”. Constituye un llamado a la acción para que todos ayudemos a promover a escala local y nacional la visión de la Federación Mundial de la Hemofilia de tratamiento para todos. Todos pueden participar: desde pacientes, familiares y cuidadores, hasta aliados corporativos, centros de tratamiento de hemoflia (CTH) voluntarios y quienes apoyan a sus organizaciones nacionales miembros (ONM). “Participa +” es un llamado a toda la comunidad para ayudar a incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación hereditarios y la necesidad de hacer posible el acceso a la atención adecuada en todos los lugares del mundo. Juntos alcanzaremos nuestra meta de tratamiento para todos.
Día Mundial de la Hemofilia 2019
Bajo el lema «Concientización e identificación: El primero paso para el diagnóstico y el tratamiento eficaz», la FMH quiere enfatizar la importancia de la identificación y el diagnóstico de nuevos pacientes, así como reconocer la necesidad de tomar mayores medidas, crear conciencia y ofrecer apoyo a fin de mejorar la calidad de vida de quienes padecen trastornos de la coagulación en todo el mundo.
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